Ο αυτισμός είναι πολύ σιωπηλός είναι σαν …τη σιωπή των αγγέλων

Η Μαρία Κασαμπαλάκου πρώτα απ’ όλα είναι μια μητέρα. Σήμερα, ο ρόλος της μητέρας χαμήλωσε για να υψωθούν   ρόλοι μικρότερης θυσίας και σημασίας. Ωστόσο όλοι το ξέρουμε πως η μητρότητα δίνει αίμα και ζωογονεί την καρδιά του κόσμου. Υποστηρίζουμε την άποψη αυτή με την βοήθεια αληθινών ιστοριών που μας γίνονται γνωστές με απλό, μυστικό και συνταρακτικό τρόπο, γιατί έτσι είναι η  ίδια η ζωή, απλή και συνταρακτική. Ανιχνεύσαμε στα βάθη  μιας μητρικής καρδιάς που μεγαλώνει ένα ιδιαίτερο παιδί. Ψηλαφητά γίνονται τέτοιες ανιχνεύσεις, γιατί η εμπειρία μας είναι μηδενική. Υποκλιθήκαμε στην ιστορία της Μαρίας  και την   παρακαλέσαμε  να μας  την διηγηθεί και εκείνη  μας την εμπιστεύτηκε:

«Υπάρχουν στιγμές που αισθάνομαι πως η ιστορία μας είναι χιλιοειπωμένη. Κάθε μέρα που περνά όμως προστίθεται μια ακόμη πινελιά στον πολύχρωμο καμβά της αγάπης μας, των γνώσεών μου και της πίστης μου. Άτσαλες ή καλοβαλμένες οι πινελιές, τις αγαπώ το ίδιο, αρχικά γιατί ζωγράφος είναι ο Θεός και καμβάς η ολόδική μου ζωή και της οικογένειάς μας. Ποζάρει το μονάκριβο και πολύ ιδιαίτερο παιδί μου. Το αυτιστικό μου παιδί. Ο Ευάγγελος Αυγερινός μου. Που μου έμαθε ότι η αγάπη είναι σπουδή και έδωσε στην οδύνη γλυκιά γεύση».

Ρωτήσαμε την Μαρία να μας εκφράσει τι σημαίνει γι’ αυτήν την ίδια ο αυτισμός.

«Ο αυτισμός είναι ένα διά βίου σύνδρομο. Θα μας ακολουθεί για πάντα μα σταμάτησε εδώ και χρόνια να μας φοβίζει. Δεν είναι πια ένα άγνωστο σκοτεινό φάντασμα, μα ένας συνοδοιπόρος και έχει τον χώρο του στο σπιτικό μας. Το παιδί μου δεν είναι απλά αυτιστικό. Είναι και αυτό. Μα πάνω από όλα είναι ο σπόρος μου που φύτρωσε και τον βλέπω να γίνεται δεντράκι και να ανθίζει, που ξεβοτανίζω συνεχόμενα γύρω του για να μην τον πνίξουν τα αγριόχορτα. Και αλήθεια, όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία, τα αγριόχορτα είναι πολλά. Είτε αυτά λέγονται φόβος για το αύριο, θυμός ανάμεικτος με απορία, είτε κοινωνικός ρατσισμός, απομόνωση, θλίψη… Αυτά είναι συναισθήματα που τα βιώνουμε όλοι εμείς που κληθήκαμε να μεγαλώσουμε Αγγέλους. Όλα τους όμως αν το σκεφτούμε με την καρδιά μας και όχι με το νου, συντελούν για να δυναμώσουν την πίστη μας. Για να βγούμε, αν κατανοήσουμε τον σκοπό, από το εγώ μας, από τη ματαιοδοξία μας από τη φιλαρέσκεια και τον ναρκισσισμό μας. Από την φιλαρχία μας.

Καλούμαστε να σιωπήσουμε. Να αφουγκραστούμε. Ο αυτισμός είναι σιωπηλός. Επιτρέψτε μου να τον ονομάσω: “η σιωπή των αγγέλων”. Και μέσα σε αυτήν τη σιωπή αν αφεθείς, υπάρχει το πιο ωραίο άκουσμα: το θρόισμα των φτερών τους».

Όταν νιώσαμε την  ανάγκη να μάθουμε ποιoς είναι ο Αυγερινός, ο γιoς της Μαρίας, εκείνη μας τον παρουσίασε με καμάρι:

«Ο γιoς μου ο Ευάγγελος Αυγερινός, είναι εντεκάμισι ετών. Είναι ένα υπέροχο αγοράκι, μια αγαπώσα καρδία. Πολύ συναισθηματικός, με χιούμορ και αίσθημα προστασίας προς ό,τι κρίνει ότι είναι αδύναμο: Είτε είναι ένα ζουζούνι, είτε ένα πουλάκι ή ένα μωρό. Έχει λόγο και συνεννοούμαστε πλέον αρκετά καλά. Του αρέσει να χαϊδεύει, να φυτεύει και έχει ένα αγαπημένο λουλούδι που είναι το “ευαίσθητό του”. Ο Άγγελος -έτσι τον φωνάζουμε- δεν αντέχει την αδικία. Κλαίμε και οι δύο κάθε μεγάλη Πέμπτη με μαύρο δάκρυ και αγαπά τα παιδάκια όλα ασχέτως φυλής και χρώματος. Μόνο μια φορά είχε μια απορία. Θέλουμε να βαπτίσουμε τον φίλο του το Ινδάκι και του έλεγα ότι σε λίγο θα είναι πνευματικά αδέρφια.

- Δηλαδή μαμά τώρα ο Πίους θα αλλάξει χρώμα; Εγώ δεν θέλω να αλλάξει…»

Πότε όμως ένιωσε η Μαρία ότι σε αυτό τον δρόμο, θα εμφανίζονταν εμπόδια; Η μητέρα του Αυγερινού θα θυμηθεί:

«Σαν πολύ δύσκολη περίοδο θυμάμαι την πρώτη Δημοτικού. Μια τάξη μεταβατική για όλα τα παιδάκια, γιατί βρίσκονται ξαφνικά, από το προστατευμένο περιβάλλον του νηπιαγωγείου ανάμεσα σε μεγαλύτερα και πολλά άλλα παιδιά. Και ξαφνικά γίνονται τα πρωτάκια. Το αυτιστικό παιδί εκτός από πρωτάκι είναι και η μύγα μες το γάλα. Δεν κάνει παρέες -δεν μπορεί- στερείται κοινωνικών ικανοτήτων. Είναι απομονωμένο. Περπατά στις μύτες, μιλάει με φανταστικούς φίλους, ακούει ήχους με τη φαντασία του… ενώ οι ήχοι της πραγματικότητας μπορεί να το ενοχλούν και να κλείνει τα αυτιά του ή να τρέξει να ξεφύγει πανικόβλητο, γίνεται άθελά του το επίκεντρο μα δυστυχώς αρνητικά. Και επίσης δυστυχώς όχι μόνο από τους συμμαθητές του μα και από τους γονείς τους, τους γείτονες, ακόμη και την ίδια την οικογένειά του πολλές φορές».

To παιδί μαθητεύει, αλλά μαθητεύει και ο γονιός. Η εκπαίδευση ξαφνικά γίνεται μεγάλο σχολείο. Η Μαρία θα μας ξεκαθαρίσει την κατάσταση:

«Μεγάλο σχολείο; Η αποδοχή. Μα πώς αυτή θα είναι αληθινή  και ολοκληρωμένη; Πώς είναι δυνατή και επιτεύξιμη  όταν θεωρούμε ότι αυτή η κατάσταση που μας επιτρέπεται από τον Θεό να ζήσουμε, μπορεί να μην ήταν για εμάς; Πως κάποιο λάθος έγινε και δεν μας άξιζε αυτή “η συμφορά”. Έλλειψη ταπεινοφροσύνης, λοιπόν. Αυτή είναι μεγάλη συμφορά. Αυτό είναι πρόβλημα. Αντί να σκεφτώ, “μα πώς κάνω έτσι… ποια νομίζω ότι είμαι; Τι υπέροχο πλάσμα μού δόθηκε! Θα βάλω τα δυνατά μου! Τι τιμή μεγάλη να μου επιτρέψει ο Θεός δυσκολία για να με δυναμώσει, να με ησυχάσει να με οδηγήσει σε πνευματικά μονοπάτια”».

Μπορεί αυτή η κατάσταση να θεωρηθεί αντί για πρόβλημα, ευκαιρία πνευματικής συνέχειας;

«Εγώ δεν το είδα ποτέ ως πρόβλημα. Μα έπρεπε πολλάκις να παλέψω να το αποδείξω.  Καλύτερα χρόνια ήρθαν όταν σταμάτησα να ασχολούμαι συναισθηματικά με τη γνώμη όλων των άλλων και επικεντρώθηκα στην ευτυχία μας. Πώς θα κάνω το παιδί που είχα στην αγκαλιά μου να χαίρεται. Όχι να αγωνιά, ούτε να απορρίπτεται από την ίδια του τη μάνα. Η αγάπη του γονέα πρέπει να στέκει σαν γρανιτένιος βράχος. Να σκίζει τον ορίζοντα, να δεσπόζει ως εκεί που μπορεί να φτάσει το βλέμμα του παιδιού. Ποτέ να μην διακυβεύεται… Σίγουρα υπάρχει βελτίωση στα παιδιά μας, αν δουλευτούν σωστά, ιδιαίτερα μάλιστα, αν γίνει αυτό που λέμε στους κύκλους των παιδοψυχιατρικών νοσοκομείων που επισκεπτόμαστε: “πρώιμη παρέμβαση”. Όμως αυτή η βελτίωση, είναι αργή, δεν έχει καμιά σχέση ούτε με αυτό που φανταζόμαστε, ούτε αυτό που θα μας πουν προγνωστικά οι θεραπευτές  και σίγουρα όχι αυτό που εμμονικά ελπίζουμε ματαιώνοντας την αυτοπεποίθηση ενός πολύ τρυφερού πλάσματος. Μιας αθώας ψυχής. Όλα θα ‘ρθουν. Όσα είναι να ‘ρθουν. Όσο ζητάμε θα είμαστε δυστυχισμένοι. Σε όλους τους τομείς. Και σίγουρα δεν προτείνω έλλειψη στόχων! Προτείνω να χαλαρώσουμε και να λάβουμε αυτό που μας αναλογεί περιχαρείς».

Αυτή τη διαφορετικότητα των παιδιών με αυτισμό και την αποδοχή της η Μαρία την  δείχνει ως υπεροχή:

«Ο Θεός μάς έχει προικίσει με την Αγάπη Του. Καθ’ ομοίωσή Του, μας έδωσε και σε εμάς τη δυνατότητα να αγαπάμε, να κάνουμε φίλους. Να προσφέρουμε χαρά, χαμόγελα, γαλήνη. Να αφήνουμε τις καρδιές μας να ενώνονται με των άλλων ανθρώπων. Απλόχερα μας τα χάρισε και δεν τα θέλει πίσω. Ο Θεός ως Πατέρας μας δεν μας δανείζει… περιμένοντας κάτι πίσω. Και αγαπά περισσότερο τα αδύναμα παιδιά Του προσφέροντάς τους πνευματικότητα και προστασία. Αυτό το παράδειγμα αν δούμε και σκεφτούμε απλά πως το παιδί του διπλανού θα μπορούσε κάλλιστα να είναι το δικό μας, και εγώ κατά βούλησή Του δεν είμαι αυτή η συντετριμμένη μάνα μα σίγουρα θα μπορούσα να είμαι, θα κατανοήσουμε και θα βοηθηθούμε βοηθώντας. Γιατί η βοήθεια στον πλησίον έχει αόρατες ανταμοιβές που γιατρεύουν τις ψυχές μας. Θα τολμήσω να πω πως το να ευεργετείς ψυχικά τους άλλους είναι σχεδόν εθιστικό».

Ζητήσαμε από τη μητέρα του Αυγερινού να δείξει πυξίδα στους γονείς που έχουν, όπως η ίδια, παιδιά με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που πολλοί θα τα χαρακτήριζαν “ατυχώς” παιδιά του περιθωρίου:

«Τους γονείς που αρχίζουν τώρα τους σκέπτομαι περισσότερο. Πενθούν για το φάντασμα του παιδιού που είχαν ονειρευτεί πως θα έχουν. Ενώ στην ουσία έχουν ακριβώς το ίδιο παιδί που είχαν πριν από οποιαδήποτε διάγνωση. Είναι γεμάτοι αγωνία. Με αυτούς μιλώ ώρες ατελείωτες. Πηγαίνω και τους επισκέπτομαι μαζί με το παιδί μου, ώστε να δουν έμπρακτα την εξέλιξη για την οποία τους εμψυχώνω. Και σίγουρα ο αυτισμός διαφέρει από παιδί σε παιδί, όμως όλα εξελίσσονται. Έστω και λίγο…  Βελτιώνονται και στο χέρι της οικογένειας είναι να έχουν δεκανίκι τους το υπέροχο συναίσθημα που λέγεται αυτοπεποίθηση. Να αισθάνονται -απαραίτητο για όλα τα παιδιά- ότι στο σπίτι τους καταφεύγουν. Είναι ασφαλή. Ότι η μαμά δεν τα κοιτά συνοφρυωμένη ή αγχωμένη, σαν να φταίνε για αυτά που δεν καταφέρνουν. Δεν φταίνε. Ούτε εμείς κάναμε κάτι λάθος. Δεν υπάρχει αιτία στην απόκτηση ενός αυτιστικού παιδιού… Υπάρχει μόνο αποτέλεσμα. Και ίσως το βουνό είναι απότομο, μα θα το ανέβουμε, με τη βοήθεια του Θεού.

Μην ξεχνάμε γονείς, ότι δεν είμαστε “ορφανά”. Έχουμε όλοι μας Ουράνιο Πατέρα. Που μας αγαπά, όσο κι αν είμαστε ατελείς, όπως τα παιδιά μας. Μας περιμένει. Έτσι όπως περίμενε η μάνα σου να ακούσει τα πατήματά σου να γυρνούν στο σπίτι μες το βράδυ, όταν μεγάλωσες κι έβγαινες με φίλους. Έτσι κι Εκείνος ξάγρυπνα, ακούραστα περιμένει. Τα βήματα της ψυχής μας να ακούσει να τον πλησιάζουν… Την προσευχή μας. Και όλα μα όλα θα πάνε όπως πρέπει. Καλύτερα!»

Σοφία Χατζή

Δημοσιεύθηκε στην εβδομαδιαία εφημερίδα

ΟΡΘΟΔΟΞΗ ΑΛΗΘΕΙΑ. 31.10.2018